• Prawa konsumenta
  • Prawa pacjenta
  • Prawo rodzinne
  • Prawo cywilne
  • Prawo karne
  • Prawo administracyjne
Wiadomości Prawne
Wiadomości Prawne
  • Prawa konsumenta
  • Prawa pacjenta
  • Prawo rodzinne
  • Prawo cywilne
  • Prawo karne
  • Prawo administracyjne
Ograniczony dostęp do innowacyjnych leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi i hematoonkologicznymi. Resort zdrowia zapowiada zmiany
Home
Prawa pacjenta

Ograniczony dostęp do innowacyjnych leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi i hematoonkologicznymi. Resort zdrowia zapowiada zmiany

3 marca, 2016 redakcja Prawa pacjenta 0 comments

Na choroby rzadkie, w tym choroby krwi i układu krwiotwórczego, cierpi blisko 3 mln Polaków. Niestety, pacjenci mają ograniczony dostęp do innowacyjnych leków, które przedłużają im życie i poprawiają jego jakość. Resort zdrowia zapowiada wznowienie prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich zakładającym m.in. uruchomienie oddzielnej ścieżki refundacyjnej dla leków sierocych.

Na choroby rzadkie cierpi ok. 6–8 proc. społeczeństwa, czyli nawet 3 mln Polaków. 75 proc. z tych schorzeń to choroby, na które zapadają dzieci; do schorzeń rzadkich należy jednak zdecydowana większość chorób hematoonkologicznych, atakujących krew i układ krwiotwórczy. W przebiegu tych chorób stosowane są najczęściej niezwykle skuteczne innowacyjne terapie, które nie tylko przedłużają życie pacjenta, lecz także znacznie poprawiają jego jakość. Polscy pacjenci mają jednak ograniczony dostęp do nowoczesnych technologii medycznych, które przegrywają konkurencję z terapiami na choroby powszechne.

– Jako hematolodzy możemy się czuć niedoceniani. Reprezentujemy dziedzinę niszową, większość chorób hematoonkologicznych to choroby rzadkie. W związku z tym często nie są postrzegane jako palące problemy do załatwienia. I tutaj mamy pewne uczucie niedoszacowania naszych potrzeb i naszego status quo – mówi agencji informacyjnej Newseria Tomasz Sacha, lekarz pracujący w Klinice Hematologii Collegium Medicum UJ w Krakowie.

W Unii Europejskiej zarejestrowanych jest obecnie blisko 90 leków sierocych, podczas gdy w Polsce programem refundacyjnym objętych jest tylko 21 z nich. Na terapie stosowane w leczeniu chorób rzadkich Narodowy Fundusz Zdrowia co roku przeznacza ok. 150 mln zł – zdaniem ekspertów kwota ta powinna być zwiększona minimum dwukrotnie. By poprawiła się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi, niezbędne jest porozumienie między lekarzami a środowiskami pacjenckimi oraz resortem zdrowia, którego efektem byłaby lepsza dostępność leków.

– To mogłoby zbudować sensowny konsensus, który mógłby doprowadzać do większej dostępności leków. Chodzi o lepsze programy lekowe, szybszą reakcja na ich modyfikację, skrócenie czasu ich wprowadzania i wreszcie wypracowanie takich mechanizmów, które udostępniłyby naszym pacjentom innowacyjne cząsteczki powszechnie stosowane na świecie – mówi Tomasz Sacha.

Jedną z chorób rzadkich niedostrzeganych przez polski system opieki zdrowotnej jest mielofibroza, zwana także włóknieniem samoistnym szpiku, czyli choroba nowotworowa szpiku kostnego o nieznanej przyczynie. Polega ona na nadmiernym rozroście jednej lub kliku linii komórkowych szpiku. W Polsce cierpi na nią ok. 1 tys. osób. Mielofibroza dotyczy przede wszystkim osób starszych, rzadko występuje u pacjentów poniżej 60 roku życia. Nadzieją dla chorych jest inhibitor genu JAK2, zarejestrowany w Polsce, ale nie objęty refundacją. Negatywna decyzja refundacyjna została podjęta na podstawie oceny efektywności kosztowej. Zdaniem eksperta kryterium to nie powinno być stosowane w przypadku chorób rzadkich.

– Powołując się na ten parametr, minister odmówił ostatnio refundacji tego leku dla pacjentów. Niestety, jesteśmy jednym z niewielu krajów europejskich, w którym nie możemy stosować leku istotnie zmniejszającego objawy tej choroby, ale co równie ważne, przedłużającego przeżycie. To przedłużenie przeżycia dotyczy 50 proc. chorych, którzy biorą ten lek – mówi prof. Tomasz Sacha.

Resort zdrowia zapowiada wznowienie prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Mają się one zakończyć w ciągu kilku najbliższych miesięcy, a nad ich przebiegiem czuwać będzie nowo powstały Zespół ds. Chorób Rzadkich przy ministrze zdrowia. Plan ma zwiększyć dostęp do leków sierocych, głównie poprzez stworzenie oddzielnej ścieżki refundacyjnej, poprawić standardy leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi, przyczynić się do stworzenia ośrodków referencyjnych oraz zapewnić odpowiednią opiekę socjalną dla chorych i ich rodzin.

prof. Tomasz Sacha, Klinika Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie

Źródło: NEWSERIA

Photo credit: Presidencia de la República Mexicana via Foter.com / CC BY

  • Tags
  • choroba nowotworowa szpiku kostnego
  • choroby krwi
  • choroby rzadkie
  • choroby układu krwiotwórczego
  • inhibitor genu JAK2
  • mielofibroza
  • włóknienie samoistne szpiku
Facebook Twitter Google+ LinkedIn Pinterest
Next article Zasiłek macierzyński i inne świadczenia mogą być wypłacane w innym kraju, niż zostały nabyte do nich prawa
Previous article Część leków będzie dla osób powyżej 75 roku życia dostępna bezpłatnie...

redakcja

Related Posts

Niewykluczony powrót do części obostrzeń. Wzrost liczby zakażeń może opóźnić wprowadzanie planu odbudowy zdrowia Polaków AKTUALNOŚĆI
22 lutego, 2021

Niewykluczony powrót do części obostrzeń. Wzrost liczby zakażeń może opóźnić wprowadzanie planu odbudowy zdrowia Polaków

Narodowy Program Zdrowia wymaga uzupełnienia o zagrożenia środowiskowe. Tylko w wyniku zanieczyszczenia powietrza co roku przedwcześnie umiera 50 tys. osób Prawa pacjenta
18 lutego, 2021

Narodowy Program Zdrowia wymaga uzupełnienia o zagrożenia środowiskowe. Tylko w wyniku zanieczyszczenia powietrza co roku przedwcześnie umiera 50 tys. osób

Polska służba zdrowia coraz szybciej odchodzi od papierowej dokumentacji. Obowiązkowe e-skierowania są kolejnym krokiem w tym kierunku Prawa pacjenta
8 stycznia, 2021

Polska służba zdrowia coraz szybciej odchodzi od papierowej dokumentacji. Obowiązkowe e-skierowania są kolejnym krokiem w tym kierunku

Leave a Reply Cancel reply

Gorące tematy
Zmiany w ustawie hazardowej poprawiły wyniki legalnych bukmacherów o kilkaset procent

Zmiany w ustawie hazardowej poprawiły wyniki legalnych bukmacherów o kilkaset procent

95% Polaków nie zna maksymalnej kwoty odszkodowania za zakłócony lot

95% Polaków nie zna maksymalnej kwoty odszkodowania za zakłócony lot

Tylko połowa polskich firm jest gotowa na nowe przepisy o ochronie danych osobowych. Za ich naruszenie od maja 2018 roku będą grozić wysokie kary finansowe

Tylko połowa polskich firm jest gotowa na nowe przepisy o ochronie danych osobowych. Za ich naruszenie od maja 2018 roku będą grozić wysokie kary finansowe

Nowy model finansowania szkolnictwa wyższego budzi zastrzeżenia w środowisku akademickim. Nie premiuje uczelni za jakość nauczania

Nowy model finansowania szkolnictwa wyższego budzi zastrzeżenia w środowisku akademickim. Nie premiuje uczelni za jakość nauczania

Lawinowo wzrośnie upadłość konsumencka

Lawinowo wzrośnie upadłość konsumencka

Polecamy
Lut 24th 7:59 AM
AKTUALNOŚĆI

Sprawy frankowe zalegają w sądach. Planowana na marzec uchwała Sądu Najwyższego ma ujednolicić orzecznictwo i przyspieszyć postępowania

Lut 24th 7:54 AM
Prawa konsumenta

Pandemia i nowe przepisy spowodowały dynamiczny wzrost liczby upadłości konsumenckich

Lut 23rd 1:56 PM
Prawo

Jak bardzo polską walutę mogą osłabić decyzje Sądu Najwyższego dotyczące frankowiczów

Lut 22nd 11:38 PM
Prawo

Edukacja w czasach COVID-19: Nauczyciel nie może nagrywać lekcji online, jeżeli nie posiada zgody rodziców

Lut 22nd 8:22 AM
AKTUALNOŚĆI

Niewykluczony powrót do części obostrzeń. Wzrost liczby zakażeń może opóźnić wprowadzanie planu odbudowy zdrowia Polaków

Lut 18th 4:41 PM
Prawo rodzinne

Alimenciarze mają prawie 13 mld długu. Rekordzista ze Śląska zalega blisko 800 tys.

Lut 18th 10:38 AM
AKTUALNOŚĆI

Ponad jedna trzecia Polaków nie ufa ubezpieczycielom. Najgorzej jest w kwestii ochrony zdrowia i życia

Lut 18th 7:24 AM
Prawo podatkowe

Ważny wyrok dla firm: NSA stanął po stronie podatników. Fiskus nie może blokować inicjatywy dowodowej

Lut 18th 7:17 AM
AKTUALNOŚĆI

Badanie opinii: Blisko 70% Polaków nie chce nałożenia nowego podatku na media

Lut 18th 7:13 AM
Prawa pacjenta

Narodowy Program Zdrowia wymaga uzupełnienia o zagrożenia środowiskowe. Tylko w wyniku zanieczyszczenia powietrza co roku przedwcześnie umiera 50 tys. osób

Lut 18th 7:09 AM
AKTUALNOŚĆI

Udział kobiet w polityce i biznesie rośnie, ale nieznacznie. Problemem brak odpowiedniej polityki rodzinnej oraz nadal duża luka płacowa

Lut 14th 11:57 PM
Prawo gospodarcze

Reforma Kodeksu spółek handlowych jeszcze w tym kwartale może trafić do Sejmu. To największy od 20 lat projekt zmian w prawie gospodarczym

Lut 14th 9:45 PM
Prawo

Sąd Najwyższy zdopingował banki do pracy nad ugodami. Szturm z nową falą pozwów wisi w powietrzu

Lut 9th 11:22 AM
Prawo cywilne

Pozwy przedsiębiorców przeciw Skarbowi Państwa mogą trafiać do sądowych zamrażarek. Sądy będą wolały zaczekać na rozstrzygnięcie Trybunału Konstytucyjnego

Lut 4th 11:58 AM
Prawo podatkowe

Zmiany w uldze abolicyjnej wprowadzają limit odliczenia do 1360 zł. Część osób pracujących za granicą zapłaci w efekcie podwójny podatek

  • Strona Główna
  • Kontakt
  • Back to top
© BezMapy.pl Wszelkie prawa zastrzeżone.
Wykonanie: Podróże z Odyseuszami