• Prawa konsumenta
  • Prawa pacjenta
  • Prawo rodzinne
  • Prawo cywilne
  • Prawo karne
  • Prawo administracyjne
Wiadomości Prawne
Wiadomości Prawne
  • Prawa konsumenta
  • Prawa pacjenta
  • Prawo rodzinne
  • Prawo cywilne
  • Prawo karne
  • Prawo administracyjne
Ograniczony dostęp do innowacyjnych leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi i hematoonkologicznymi. Resort zdrowia zapowiada zmiany
Home
Prawo medyczne
Prawa pacjenta

Ograniczony dostęp do innowacyjnych leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi i hematoonkologicznymi. Resort zdrowia zapowiada zmiany

3 marca, 2016 redakcja Prawa pacjenta 0 comments

Na choroby rzadkie, w tym choroby krwi i układu krwiotwórczego, cierpi blisko 3 mln Polaków. Niestety, pacjenci mają ograniczony dostęp do innowacyjnych leków, które przedłużają im życie i poprawiają jego jakość. Resort zdrowia zapowiada wznowienie prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich zakładającym m.in. uruchomienie oddzielnej ścieżki refundacyjnej dla leków sierocych.

Na choroby rzadkie cierpi ok. 6–8 proc. społeczeństwa, czyli nawet 3 mln Polaków. 75 proc. z tych schorzeń to choroby, na które zapadają dzieci; do schorzeń rzadkich należy jednak zdecydowana większość chorób hematoonkologicznych, atakujących krew i układ krwiotwórczy. W przebiegu tych chorób stosowane są najczęściej niezwykle skuteczne innowacyjne terapie, które nie tylko przedłużają życie pacjenta, lecz także znacznie poprawiają jego jakość. Polscy pacjenci mają jednak ograniczony dostęp do nowoczesnych technologii medycznych, które przegrywają konkurencję z terapiami na choroby powszechne.

– Jako hematolodzy możemy się czuć niedoceniani. Reprezentujemy dziedzinę niszową, większość chorób hematoonkologicznych to choroby rzadkie. W związku z tym często nie są postrzegane jako palące problemy do załatwienia. I tutaj mamy pewne uczucie niedoszacowania naszych potrzeb i naszego status quo – mówi agencji informacyjnej Newseria Tomasz Sacha, lekarz pracujący w Klinice Hematologii Collegium Medicum UJ w Krakowie.

W Unii Europejskiej zarejestrowanych jest obecnie blisko 90 leków sierocych, podczas gdy w Polsce programem refundacyjnym objętych jest tylko 21 z nich. Na terapie stosowane w leczeniu chorób rzadkich Narodowy Fundusz Zdrowia co roku przeznacza ok. 150 mln zł – zdaniem ekspertów kwota ta powinna być zwiększona minimum dwukrotnie. By poprawiła się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi, niezbędne jest porozumienie między lekarzami a środowiskami pacjenckimi oraz resortem zdrowia, którego efektem byłaby lepsza dostępność leków.

– To mogłoby zbudować sensowny konsensus, który mógłby doprowadzać do większej dostępności leków. Chodzi o lepsze programy lekowe, szybszą reakcja na ich modyfikację, skrócenie czasu ich wprowadzania i wreszcie wypracowanie takich mechanizmów, które udostępniłyby naszym pacjentom innowacyjne cząsteczki powszechnie stosowane na świecie – mówi Tomasz Sacha.

Jedną z chorób rzadkich niedostrzeganych przez polski system opieki zdrowotnej jest mielofibroza, zwana także włóknieniem samoistnym szpiku, czyli choroba nowotworowa szpiku kostnego o nieznanej przyczynie. Polega ona na nadmiernym rozroście jednej lub kliku linii komórkowych szpiku. W Polsce cierpi na nią ok. 1 tys. osób. Mielofibroza dotyczy przede wszystkim osób starszych, rzadko występuje u pacjentów poniżej 60 roku życia. Nadzieją dla chorych jest inhibitor genu JAK2, zarejestrowany w Polsce, ale nie objęty refundacją. Negatywna decyzja refundacyjna została podjęta na podstawie oceny efektywności kosztowej. Zdaniem eksperta kryterium to nie powinno być stosowane w przypadku chorób rzadkich.

– Powołując się na ten parametr, minister odmówił ostatnio refundacji tego leku dla pacjentów. Niestety, jesteśmy jednym z niewielu krajów europejskich, w którym nie możemy stosować leku istotnie zmniejszającego objawy tej choroby, ale co równie ważne, przedłużającego przeżycie. To przedłużenie przeżycia dotyczy 50 proc. chorych, którzy biorą ten lek – mówi prof. Tomasz Sacha.

Resort zdrowia zapowiada wznowienie prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Mają się one zakończyć w ciągu kilku najbliższych miesięcy, a nad ich przebiegiem czuwać będzie nowo powstały Zespół ds. Chorób Rzadkich przy ministrze zdrowia. Plan ma zwiększyć dostęp do leków sierocych, głównie poprzez stworzenie oddzielnej ścieżki refundacyjnej, poprawić standardy leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi, przyczynić się do stworzenia ośrodków referencyjnych oraz zapewnić odpowiednią opiekę socjalną dla chorych i ich rodzin.

prof. Tomasz Sacha, Klinika Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie

Źródło: NEWSERIA

Photo credit: Presidencia de la República Mexicana via Foter.com / CC BY

  • Tags
  • choroba nowotworowa szpiku kostnego
  • choroby krwi
  • choroby rzadkie
  • choroby układu krwiotwórczego
  • inhibitor genu JAK2
  • mielofibroza
  • włóknienie samoistne szpiku
Facebook Twitter Google+ LinkedIn Pinterest
Next article Zasiłek macierzyński i inne świadczenia mogą być wypłacane w innym kraju, niż zostały nabyte do nich prawa
Previous article Część leków będzie dla osób powyżej 75 roku życia dostępna bezpłatnie...

redakcja

Related Posts

Powstanie system szybkich rekompensat dla pacjentów poszkodowanych w wyniku błędów lekarskich. Resort zdrowia pracuje nad nowym rozwiązaniem Prawa lekarza
10 czerwca, 2022

Powstanie system szybkich rekompensat dla pacjentów poszkodowanych w wyniku błędów lekarskich. Resort zdrowia pracuje nad nowym rozwiązaniem

W Polsce 10 tys. pacjentów korzysta z respiratorów w domach. Wkrótce mogą stracić taką możliwość i wrócić do szpitali Prawa pacjenta
2 czerwca, 2022

W Polsce 10 tys. pacjentów korzysta z respiratorów w domach. Wkrótce mogą stracić taką możliwość i wrócić do szpitali

Koszty związane z chorobą Alzheimera wynoszą w Polsce przeszło 11 mld zł rocznie. Większość z nich jest przerzucona na opiekunów i rodziny pacjentów Prawa pacjenta
22 marca, 2022

Koszty związane z chorobą Alzheimera wynoszą w Polsce przeszło 11 mld zł rocznie. Większość z nich jest przerzucona na opiekunów i rodziny pacjentów

Leave a Reply Cancel reply

Gorące tematy
W Polsce spada liczba przeszczepów, a kolejka oczekujących się wydłuża. Tylko 1/3 szpitali zgłasza potencjalnych dawców

W Polsce spada liczba przeszczepów, a kolejka oczekujących się wydłuża. Tylko 1/3 szpitali zgłasza potencjalnych dawców

Samorządy zaoszczędzą dzięki zmianom w prawie podatkowym

Samorządy zaoszczędzą dzięki zmianom w prawie podatkowym

MRPiPS: rząd troszczy się o potrzeby osób niepełnosprawnych

MRPiPS: rząd troszczy się o potrzeby osób niepełnosprawnych

Koniec z rozrzuconymi po chodniku e-hulajnogami. Będzie też ograniczenie prędkości dla ich użytkowników

Koniec z rozrzuconymi po chodniku e-hulajnogami. Będzie też ograniczenie prędkości dla ich użytkowników

Rośnie liczba kontroli legalności zatrudnienia cudzoziemców w Polsce. W ubiegłym roku nieprawidłowości stwierdzono w 16 proc. sprawdzanych firm

Rośnie liczba kontroli legalności zatrudnienia cudzoziemców w Polsce. W ubiegłym roku nieprawidłowości stwierdzono w 16 proc. sprawdzanych firm

Polecamy
cze 10th 9:00 AM
Prawo medyczne

Powstanie system szybkich rekompensat dla pacjentów poszkodowanych w wyniku błędów lekarskich. Resort zdrowia pracuje nad nowym rozwiązaniem

cze 10th 8:54 AM
Prawo cywilne

Ubezpieczyciele z coraz większą ofertą dla rowerzystów i fanów hulajnóg. Potrącenie pieszego albo zarysowanie auta potrafi słono kosztować

cze 8th 10:18 AM
Prawo

Komu powinna opłacać się termomodernizacja mieszkań

cze 8th 10:17 AM
Prawo podatkowe

Nowa próba ograniczenia praw podatników

cze 2nd 12:16 PM
Prawo medyczne

W Polsce 10 tys. pacjentów korzysta z respiratorów w domach. Wkrótce mogą stracić taką możliwość i wrócić do szpitali

maj 27th 2:21 PM
Prawa konsumenta

Unijna dyrektywa ukróci nieuczciwe promocje. Ochroni też konsumentów przed fałszywymi opiniami o produktach i usługach

maj 24th 11:02 PM
Prawo gospodarcze

Odpowiedzialność członków zarządu spółek za podatki po wprowadzeniu Polskiego Ładu

maj 23rd 1:45 PM
Prawo pracy

Od 2023 roku pracownicy automatycznie będą zapisani do Pracowniczych Planów Kapitałowych. Już teraz zgromadzono w nich ponad 9 mld zł

maj 20th 11:49 AM
Prawo

Dzieci z Ukrainy są łatwym łupem dla handlarzy ludźmi. W ewakuowaniu ich do bezpiecznych miejsc pomagają amerykańskie fundacje

maj 19th 10:37 PM
Prawo podatkowe

Przepisy naprawiające Polski Ład trafią pod obrady Senatu. Zmiany dla podatników będą mieć wpływ na całą gospodarkę

maj 19th 10:31 PM
Prawo cywilne

UOKiK kończy opracowywanie rekomendacji dotyczących oznaczania treści reklamowych przez influencerów. Urzędnicy czekają jeszcze na opinie twórców i odbiorców

maj 17th 1:20 PM
AKTUALNOŚĆI

Ceny polis powinny wzrosnąć z powodu wyższych cen nieruchomości i materiałów budowlanych. W przeciwnym razie odszkodowanie może nie wystarczyć na naprawę szkód

maj 17th 1:16 PM
AKTUALNOŚĆI

Jesienią ruszą pierwsze nabory na fundusze unijne z perspektywy na lata 2021–2027. Finansowane będą m.in. inwestycje związane z nowoczesnymi i zielonymi technologiami oraz cyfryzacją

maj 13th 11:09 AM
Prawo podatkowe

Walka z oszustami podatkowymi staje się coraz skuteczniejsza nie tylko w Polsce

maj 12th 3:00 PM
Prawo

Polskie firmy chcą zakładać konta bankowe poza granicami kraju

  • Strona Główna
  • Kontakt
  • Back to top
© BezMapy.pl Wszelkie prawa zastrzeżone.
Wykonanie: Podróże z Odyseuszami