• Prawa konsumenta
  • Prawa pacjenta
  • Prawo rodzinne
  • Prawo cywilne
  • Prawo karne
  • Prawo administracyjne
Wiadomości Prawne
Wiadomości Prawne
  • Prawa konsumenta
  • Prawa pacjenta
  • Prawo rodzinne
  • Prawo cywilne
  • Prawo karne
  • Prawo administracyjne
Poprawia się dostęp do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Chorzy liczą także na przyspieszenie prac nad nowymi zasadami refundacji
Home
Prawo medyczne
Prawa pacjenta

Poprawia się dostęp do leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Chorzy liczą także na przyspieszenie prac nad nowymi zasadami refundacji

8 sierpnia, 2017 redakcja Prawa pacjenta 0 comments

Poprawia się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi. Na listę refundacyjną trafiają kolejne terapie, a Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianą zasad finansowania leków sierocych. Jedną z grup, które zyskały w ostatnim czasie dostęp do nowoczesnych leków, są chorzy na stwardnienie guzowate. Szansą dla pacjentów z chorobami rzadkimi są też nowe przepisy o dostępie do leków ratujących życie.

Choroby rzadkie to grupa schorzeń, które dotykają relatywnie niewielką część danej populacji. W Polsce z ich powodu cierpi ok. 6 proc. społeczeństwa, czyli 2–3 mln osób. Pacjenci ci borykają się z takimi problemami jak trudności diagnostyczne, brak lekarzy specjalistów, ograniczony dostęp do leków, wysoki koszt terapii.

– Finansowanie leczenia chorób rzadkich różni się od finansowania leczenia chorób powszechniej występujących m.in. ze względu na to, że ceny leków często są wyższe. W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad inną regulacją przyznawania refundacji w chorobach rzadkich. Czekają na to zarówno chorzy, jak i my, lekarze – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Resort zdrowia od kilku miesięcy pracuje nad wdrożeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, którego celem jest m.in. zmiana systemu finansowania tzw. leków sierocych. Obecnie w ich ocenie bierze się pod uwagę opłacalność kosztową tak jak w przypadku leków na choroby powszechne, a leki sieroce najczęściej nie spełniają tego kryterium. Pacjenci liczą na to, że prace nad nowymi regulacjami w tym zakresie przyspieszą pod okiem nowego wiceministra zdrowia. Od 1 sierpnia Marcin Czech odpowiada w resorcie m.in. za politykę lekową.

Szansą dla chorych ze schorzeniami rzadkimi mogą być też obowiązujące od 23 lipca tego roku przepisy dotyczące dostępu do terapii nierefundowanych w ramach tzw. ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Minister Zdrowia może wydać indywidualną zgodę na refundację danego leku, jeśli jest on niezbędny do ratowania życia lub zdrowia pacjenta. Musi to być jednak lek dopuszczony do obrotu.

Chorzy na stwardnienie guzowate są jedną z tych grup w Polsce, które zyskały w ostatnim czasie dostęp do terapii. W połowie roku na liście refundacyjnej pojawił się lek ewerolimus, który hamuje nieprawidłowe przekazywanie sygnałów wewnątrz komórek spowodowane mutacjami genetycznymi. Jako lek z grupy inhibitorów szlaku mTOR jest standardem leczenia tej genetycznie uwarunkowanej choroby.

– Jest to ogromna zmiana. Daje możliwość wprowadzenia leczenia, dzięki czemu unikamy zabiegu operacyjnego. Daje też możliwość prowadzenia życia wolnego od napadów w przypadku padaczki lub szansy na lepszy rozwój dziecka w przyszłości – podkreśla prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.

Na stwardnienie guzowate cierpi jedna na 6 tys. osób. Na skutek choroby w organizmie powstają łagodne guzkowate zmiany nowotworowe, występujące głównie w mózgu, na skórze oraz w nerkach. Większość zmian uwidacznia się u dzieci powyżej 3 roku życia, choć już w okresie płodowym w badaniu echokardiograficznym wykonanym między 20. a 22. tygodniem ciąży można zaobserwować guzki w sercu.

Mówi: prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie

Źródło: NEWSERIA

  • Tags
  • choroby rzadkie
  • ewerolimus
  • leki refundowane
  • leki sieroce
  • lista refundacyjna
  • mTOR
  • prawa pacjenta
  • przepisy o dostępie do leków ratujących życie
  • ratunkowy dostęp do technologii lekowych
  • stwardnienie guzowate
  • zasady finansowania leków sierocych
Facebook Twitter Google+ LinkedIn Pinterest
Next article Chcesz korzystać dalej z programu Rodzina 500+? Musisz złożyć nowy wniosek
Previous article Nowe przepisy o prawie wodnym uciążliwe i kosztowne dla rolników

redakcja

Related Posts

Powstanie system szybkich rekompensat dla pacjentów poszkodowanych w wyniku błędów lekarskich. Resort zdrowia pracuje nad nowym rozwiązaniem Prawa lekarza
10 czerwca, 2022

Powstanie system szybkich rekompensat dla pacjentów poszkodowanych w wyniku błędów lekarskich. Resort zdrowia pracuje nad nowym rozwiązaniem

W Polsce 10 tys. pacjentów korzysta z respiratorów w domach. Wkrótce mogą stracić taką możliwość i wrócić do szpitali Prawa pacjenta
2 czerwca, 2022

W Polsce 10 tys. pacjentów korzysta z respiratorów w domach. Wkrótce mogą stracić taką możliwość i wrócić do szpitali

Koszty związane z chorobą Alzheimera wynoszą w Polsce przeszło 11 mld zł rocznie. Większość z nich jest przerzucona na opiekunów i rodziny pacjentów Prawa pacjenta
22 marca, 2022

Koszty związane z chorobą Alzheimera wynoszą w Polsce przeszło 11 mld zł rocznie. Większość z nich jest przerzucona na opiekunów i rodziny pacjentów

Leave a Reply Cancel reply

Gorące tematy
Coraz więcej firm ogłasza niewypłacalność

Coraz więcej firm ogłasza niewypłacalność

Transport nie odpoczywa, czyli co czeka polskich przewoźników po urlopie

Transport nie odpoczywa, czyli co czeka polskich przewoźników po urlopie

Od 2021 roku zmienią się przepisy budowlane. Nowe budynki będą bardziej energooszczędne

Od 2021 roku zmienią się przepisy budowlane. Nowe budynki będą bardziej energooszczędne

MRPiPS: rząd troszczy się o potrzeby osób niepełnosprawnych

MRPiPS: rząd troszczy się o potrzeby osób niepełnosprawnych

Kwestia pracy zdalnej wciąż nieuregulowana w Kodeksie pracy. Nowy projekt przepisów właśnie ujrzał światło dzienne

Kwestia pracy zdalnej wciąż nieuregulowana w Kodeksie pracy. Nowy projekt przepisów właśnie ujrzał światło dzienne

Polecamy
cze 10th 9:00 AM
Prawo medyczne

Powstanie system szybkich rekompensat dla pacjentów poszkodowanych w wyniku błędów lekarskich. Resort zdrowia pracuje nad nowym rozwiązaniem

cze 10th 8:54 AM
Prawo cywilne

Ubezpieczyciele z coraz większą ofertą dla rowerzystów i fanów hulajnóg. Potrącenie pieszego albo zarysowanie auta potrafi słono kosztować

cze 8th 10:18 AM
Prawo

Komu powinna opłacać się termomodernizacja mieszkań

cze 8th 10:17 AM
Prawo podatkowe

Nowa próba ograniczenia praw podatników

cze 2nd 12:16 PM
Prawo medyczne

W Polsce 10 tys. pacjentów korzysta z respiratorów w domach. Wkrótce mogą stracić taką możliwość i wrócić do szpitali

maj 27th 2:21 PM
Prawa konsumenta

Unijna dyrektywa ukróci nieuczciwe promocje. Ochroni też konsumentów przed fałszywymi opiniami o produktach i usługach

maj 24th 11:02 PM
Prawo gospodarcze

Odpowiedzialność członków zarządu spółek za podatki po wprowadzeniu Polskiego Ładu

maj 23rd 1:45 PM
Prawo pracy

Od 2023 roku pracownicy automatycznie będą zapisani do Pracowniczych Planów Kapitałowych. Już teraz zgromadzono w nich ponad 9 mld zł

maj 20th 11:49 AM
Prawo

Dzieci z Ukrainy są łatwym łupem dla handlarzy ludźmi. W ewakuowaniu ich do bezpiecznych miejsc pomagają amerykańskie fundacje

maj 19th 10:37 PM
Prawo podatkowe

Przepisy naprawiające Polski Ład trafią pod obrady Senatu. Zmiany dla podatników będą mieć wpływ na całą gospodarkę

maj 19th 10:31 PM
Prawo cywilne

UOKiK kończy opracowywanie rekomendacji dotyczących oznaczania treści reklamowych przez influencerów. Urzędnicy czekają jeszcze na opinie twórców i odbiorców

maj 17th 1:20 PM
AKTUALNOŚĆI

Ceny polis powinny wzrosnąć z powodu wyższych cen nieruchomości i materiałów budowlanych. W przeciwnym razie odszkodowanie może nie wystarczyć na naprawę szkód

maj 17th 1:16 PM
AKTUALNOŚĆI

Jesienią ruszą pierwsze nabory na fundusze unijne z perspektywy na lata 2021–2027. Finansowane będą m.in. inwestycje związane z nowoczesnymi i zielonymi technologiami oraz cyfryzacją

maj 13th 11:09 AM
Prawo podatkowe

Walka z oszustami podatkowymi staje się coraz skuteczniejsza nie tylko w Polsce

maj 12th 3:00 PM
Prawo

Polskie firmy chcą zakładać konta bankowe poza granicami kraju

  • Strona Główna
  • Kontakt
  • Back to top
© BezMapy.pl Wszelkie prawa zastrzeżone.
Wykonanie: Podróże z Odyseuszami