• Prawa konsumenta
  • Prawa pacjenta
  • Prawo rodzinne
  • Prawo cywilne
  • Prawo karne
  • Prawo administracyjne
Wiadomości Prawne
Wiadomości Prawne
  • Prawa konsumenta
  • Prawa pacjenta
  • Prawo rodzinne
  • Prawo cywilne
  • Prawo karne
  • Prawo administracyjne
Lek na rdzeniowy zanik mięśni dalej nierefundowany
Home
Prawo medyczne
Prawa pacjenta

Lek na rdzeniowy zanik mięśni dalej nierefundowany

4 września, 2018 redakcja Prawa pacjenta 0 comments

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą warunkowaną genetycznie. Wiosną 2017 w Europie został zarejestrowany przełomowy lek. Jest on refundowany w większości państw Unii Europejskiej. W Polsce nie jest.

Mówi się, że rdzeniowy zanik mięśni to największy genetyczny zabójca niemowląt i małych dzieci. Polega na stopniowym zaniku funkcji mięśniowych. Chory od momentu diagnozy zaczyna słabnąć, traci siłę w rękach, nogach, płucach. Ma problemy z przełykaniem.

Choroba ta przebiega w postaci kilku typów. W typie pierwszym objawy pojawiają się już w pierwszym półroczu życia, wówczas rokowania są najbardziej poważne, a większość dzieci wymaga wsparcia oddechowego pod koniec 1 roku życia. Pacjenci z typem drugim i trzecim zaczynają mieć objawy w pierwszych latach życia. U nich także choroba wiąże się z postępującą niesprawnością.

Niemowlęta z najcięższą postacią umierają przed 2 rokiem życia. W konsekwencji każdy zostaje niepełnosprawnym.

Rdzeniowy zanik mięśniowy to choroba warunkowana genetycznie. Ze względu na sposób dziedziczenia może chorować kilkoro rodzeństwa w tej samej rodzinie.

W Polsce szacuje się ze na rdzeniowy zanik mięśni choruje 600-800 osób. Rocznie z tą chorobą rodzi się około 50 dzieci, w tym około połowa z pierwszym typem.

Około 1,5 roku temu na świecie został dopuszczony do obrotu pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni. Zgodnie z danymi z badań klinicznych lek spowalnia postęp choroby, umożliwia chorym prowadzenie normalnego życia, a przy wczesnym wprowadzeniu zapobiega postępowi i wystąpieniu objawów choroby.

Lek jest refundowany w 21 krajach Unii Europejskiej. W Polsce w dalszym ciągu trwają negocjacje między producentem a Ministerstwem Zdrowia.

Cena katalogowa tego leku to 90 tysięcy euro netto za jedną dawkę. Należy przyjąć 6 dawek w pierwszym roku życia, a potem co 4 miesiące do końca życia przyjmować kolejną dawkę.

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą warunkowaną genetycznie. Wiosną 2017 w Europie został zarejestrowany przełomowy lek. Jest on refundowany w większości państw Unii Europejskiej. W Polsce nie jest.

Mówi się, że rdzeniowy zanik mięśni to największy genetyczny zabójca niemowląt i małych dzieci. Polega na stopniowym zaniku funkcji mięśniowych. Chory od momentu diagnozy zaczyna słabnąć, traci siłę w rękach, nogach, płucach. Ma problemy z przełykaniem.

Choroba ta przebiega w postaci kilku typów. W typie pierwszym objawy pojawiają się już w pierwszym półroczu życia, wówczas rokowania są najbardziej poważne, a większość dzieci wymaga wsparcia oddechowego pod koniec 1 roku życia. Pacjenci z typem drugim i trzecim zaczynają mieć objawy w pierwszych latach życia. U nich także choroba wiąże się z postępującą niesprawnością.

Niemowlęta z najcięższą postacią umierają przed 2 rokiem życia. W konsekwencji każdy zostaje niepełnosprawnym.

Rdzeniowy zanik mięśniowy to choroba warunkowana genetycznie. Ze względu na sposób dziedziczenia może chorować kilkoro rodzeństwa w tej samej rodzinie.

W Polsce szacuje się ze na rdzeniowy zanik mięśni choruje 600-800 osób. Rocznie z tą chorobą rodzi się około 50 dzieci, w tym około połowa z pierwszym typem.

Około 1,5 roku temu na świecie został dopuszczony do obrotu pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni. Zgodnie z danymi z badań klinicznych lek spowalnia postęp choroby, umożliwia chorym prowadzenie normalnego życia, a przy wczesnym wprowadzeniu zapobiega postępowi i wystąpieniu objawów choroby.

Lek jest refundowany w 21 krajach Unii Europejskiej. W Polsce w dalszym ciągu trwają negocjacje między producentem a Ministerstwem Zdrowia.

Cena katalogowa tego leku to 90 tysięcy euro netto za jedną dawkę. Należy przyjąć 6 dawek w pierwszym roku życia, a potem co 4 miesiące do końca życia przyjmować kolejną dawkę.

Wypowiedź: Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA, profesor Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik kliniki neurologii WUM.

Źródło: www.newsrm.tv

  • Tags
  • prawa pacjenta
  • rdzeniowy zanik mięśni
  • refundacja leków
  • refundacja leku na rdzeniowy zanik mięśni
Facebook Twitter Google+ LinkedIn Pinterest
Next article Szczepionki przeciw grypie już dostępne
Previous article MEN: Komunikat dotyczący zatrudniania nauczycieli w szkołach niesamorządowych

redakcja

Related Posts

Koszty związane z chorobą Alzheimera wynoszą w Polsce przeszło 11 mld zł rocznie. Większość z nich jest przerzucona na opiekunów i rodziny pacjentów Prawa pacjenta
22 marca, 2022

Koszty związane z chorobą Alzheimera wynoszą w Polsce przeszło 11 mld zł rocznie. Większość z nich jest przerzucona na opiekunów i rodziny pacjentów

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad procedurami postępowania w przypadku ataku astmy lub wstrząsu anafilaktycznego u dzieci w szkole. Obecnie nauczyciele nie mogą podawać leków Prawa pacjenta
18 marca, 2022

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad procedurami postępowania w przypadku ataku astmy lub wstrząsu anafilaktycznego u dzieci w szkole. Obecnie nauczyciele nie mogą podawać leków

W maju do szpitali może trafić nawet kilka tysięcy pacjentów z chorobami płuc. Przez nową wycenę NFZ nie będą mogli już korzystać z respiratorów w domach Prawa pacjenta
7 marca, 2022

W maju do szpitali może trafić nawet kilka tysięcy pacjentów z chorobami płuc. Przez nową wycenę NFZ nie będą mogli już korzystać z respiratorów w domach

Leave a Reply Cancel reply

Gorące tematy
Metoda „na stłuczkę” wciąż działa. Liczba wyłudzeń z ubezpieczeń komunikacyjnych rośnie z każdym rokiem

Metoda „na stłuczkę” wciąż działa. Liczba wyłudzeń z ubezpieczeń komunikacyjnych rośnie z każdym rokiem

Wypalenie zawodowe coraz częściej dotyka młodych ludzi. Od stycznia będzie można otrzymać z tego powodu L4

Wypalenie zawodowe coraz częściej dotyka młodych ludzi. Od stycznia będzie można otrzymać z tego powodu L4

Tarcza Antykryzysowa nie rozwiązuje podstawowego problemu przedsiębiorców

Tarcza Antykryzysowa nie rozwiązuje podstawowego problemu przedsiębiorców

Wakacje w cenie mieszkania

Wakacje w cenie mieszkania

Jesteś pracownikiem tymczasowym? Zobacz, czy zyskasz na nowych zmianach prawnych

Jesteś pracownikiem tymczasowym? Zobacz, czy zyskasz na nowych zmianach prawnych

Polecamy
maj 27th 2:21 PM
Prawa konsumenta

Unijna dyrektywa ukróci nieuczciwe promocje. Ochroni też konsumentów przed fałszywymi opiniami o produktach i usługach

maj 24th 11:02 PM
Prawo gospodarcze

Odpowiedzialność członków zarządu spółek za podatki po wprowadzeniu Polskiego Ładu

maj 23rd 1:45 PM
Prawo pracy

Od 2023 roku pracownicy automatycznie będą zapisani do Pracowniczych Planów Kapitałowych. Już teraz zgromadzono w nich ponad 9 mld zł

maj 20th 11:49 AM
Prawo

Dzieci z Ukrainy są łatwym łupem dla handlarzy ludźmi. W ewakuowaniu ich do bezpiecznych miejsc pomagają amerykańskie fundacje

maj 19th 10:37 PM
Prawo podatkowe

Przepisy naprawiające Polski Ład trafią pod obrady Senatu. Zmiany dla podatników będą mieć wpływ na całą gospodarkę

maj 19th 10:31 PM
Prawo cywilne

UOKiK kończy opracowywanie rekomendacji dotyczących oznaczania treści reklamowych przez influencerów. Urzędnicy czekają jeszcze na opinie twórców i odbiorców

maj 17th 1:20 PM
AKTUALNOŚĆI

Ceny polis powinny wzrosnąć z powodu wyższych cen nieruchomości i materiałów budowlanych. W przeciwnym razie odszkodowanie może nie wystarczyć na naprawę szkód

maj 17th 1:16 PM
AKTUALNOŚĆI

Jesienią ruszą pierwsze nabory na fundusze unijne z perspektywy na lata 2021–2027. Finansowane będą m.in. inwestycje związane z nowoczesnymi i zielonymi technologiami oraz cyfryzacją

maj 13th 11:09 AM
Prawo podatkowe

Walka z oszustami podatkowymi staje się coraz skuteczniejsza nie tylko w Polsce

maj 12th 3:00 PM
Prawo

Polskie firmy chcą zakładać konta bankowe poza granicami kraju

maj 10th 9:27 AM
Prawo podatkowe

Nawet 13 milionów podatników skorzysta na zmianach w Polskim Ładzie. Najbardziej zyskają osoby zarabiające 5–8 tys. złotych

maj 10th 9:25 AM
AKTUALNOŚĆI

Budownictwo i nieruchomości na progu zielonej rewolucji. Presja najemców i inwestorów wymusza ją szybciej niż prawne regulacje

maj 8th 9:27 AM
Prawo podatkowe

Z podatkiem cukrowym kłopoty mają nawet sądy

maj 6th 10:40 PM
Prawo administracyjne

NSA zdecydował jak podatnik może chronić swoje interesy finansowe

maj 6th 10:33 PM
Prawo

Za dwa lata firmy czekają nowe wymogi w zakresie raportowania m.in. danych o swojej emisyjności. Te, które się nie przygotują, nie mają szans na pozyskanie inwestora

  • Strona Główna
  • Kontakt
  • Back to top
© BezMapy.pl Wszelkie prawa zastrzeżone.
Wykonanie: Podróże z Odyseuszami