• Prawa konsumenta
  • Prawa pacjenta
  • Prawo rodzinne
  • Prawo cywilne
  • Prawo karne
  • Prawo administracyjne
Wiadomości Prawne
Wiadomości Prawne
  • Prawa konsumenta
  • Prawa pacjenta
  • Prawo rodzinne
  • Prawo cywilne
  • Prawo karne
  • Prawo administracyjne
Lek na rdzeniowy zanik mięśni dalej nierefundowany
Home
Prawo medyczne
Prawa pacjenta

Lek na rdzeniowy zanik mięśni dalej nierefundowany

4 września, 2018 redakcja Prawa pacjenta 0 comments

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą warunkowaną genetycznie. Wiosną 2017 w Europie został zarejestrowany przełomowy lek. Jest on refundowany w większości państw Unii Europejskiej. W Polsce nie jest.

Mówi się, że rdzeniowy zanik mięśni to największy genetyczny zabójca niemowląt i małych dzieci. Polega na stopniowym zaniku funkcji mięśniowych. Chory od momentu diagnozy zaczyna słabnąć, traci siłę w rękach, nogach, płucach. Ma problemy z przełykaniem.

Choroba ta przebiega w postaci kilku typów. W typie pierwszym objawy pojawiają się już w pierwszym półroczu życia, wówczas rokowania są najbardziej poważne, a większość dzieci wymaga wsparcia oddechowego pod koniec 1 roku życia. Pacjenci z typem drugim i trzecim zaczynają mieć objawy w pierwszych latach życia. U nich także choroba wiąże się z postępującą niesprawnością.

Niemowlęta z najcięższą postacią umierają przed 2 rokiem życia. W konsekwencji każdy zostaje niepełnosprawnym.

Rdzeniowy zanik mięśniowy to choroba warunkowana genetycznie. Ze względu na sposób dziedziczenia może chorować kilkoro rodzeństwa w tej samej rodzinie.

W Polsce szacuje się ze na rdzeniowy zanik mięśni choruje 600-800 osób. Rocznie z tą chorobą rodzi się około 50 dzieci, w tym około połowa z pierwszym typem.

Około 1,5 roku temu na świecie został dopuszczony do obrotu pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni. Zgodnie z danymi z badań klinicznych lek spowalnia postęp choroby, umożliwia chorym prowadzenie normalnego życia, a przy wczesnym wprowadzeniu zapobiega postępowi i wystąpieniu objawów choroby.

Lek jest refundowany w 21 krajach Unii Europejskiej. W Polsce w dalszym ciągu trwają negocjacje między producentem a Ministerstwem Zdrowia.

Cena katalogowa tego leku to 90 tysięcy euro netto za jedną dawkę. Należy przyjąć 6 dawek w pierwszym roku życia, a potem co 4 miesiące do końca życia przyjmować kolejną dawkę.

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą warunkowaną genetycznie. Wiosną 2017 w Europie został zarejestrowany przełomowy lek. Jest on refundowany w większości państw Unii Europejskiej. W Polsce nie jest.

Mówi się, że rdzeniowy zanik mięśni to największy genetyczny zabójca niemowląt i małych dzieci. Polega na stopniowym zaniku funkcji mięśniowych. Chory od momentu diagnozy zaczyna słabnąć, traci siłę w rękach, nogach, płucach. Ma problemy z przełykaniem.

Choroba ta przebiega w postaci kilku typów. W typie pierwszym objawy pojawiają się już w pierwszym półroczu życia, wówczas rokowania są najbardziej poważne, a większość dzieci wymaga wsparcia oddechowego pod koniec 1 roku życia. Pacjenci z typem drugim i trzecim zaczynają mieć objawy w pierwszych latach życia. U nich także choroba wiąże się z postępującą niesprawnością.

Niemowlęta z najcięższą postacią umierają przed 2 rokiem życia. W konsekwencji każdy zostaje niepełnosprawnym.

Rdzeniowy zanik mięśniowy to choroba warunkowana genetycznie. Ze względu na sposób dziedziczenia może chorować kilkoro rodzeństwa w tej samej rodzinie.

W Polsce szacuje się ze na rdzeniowy zanik mięśni choruje 600-800 osób. Rocznie z tą chorobą rodzi się około 50 dzieci, w tym około połowa z pierwszym typem.

Około 1,5 roku temu na świecie został dopuszczony do obrotu pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni. Zgodnie z danymi z badań klinicznych lek spowalnia postęp choroby, umożliwia chorym prowadzenie normalnego życia, a przy wczesnym wprowadzeniu zapobiega postępowi i wystąpieniu objawów choroby.

Lek jest refundowany w 21 krajach Unii Europejskiej. W Polsce w dalszym ciągu trwają negocjacje między producentem a Ministerstwem Zdrowia.

Cena katalogowa tego leku to 90 tysięcy euro netto za jedną dawkę. Należy przyjąć 6 dawek w pierwszym roku życia, a potem co 4 miesiące do końca życia przyjmować kolejną dawkę.

Wypowiedź: Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA, profesor Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik kliniki neurologii WUM.

Źródło: www.newsrm.tv

  • Tags
  • prawa pacjenta
  • rdzeniowy zanik mięśni
  • refundacja leków
  • refundacja leku na rdzeniowy zanik mięśni
Facebook Twitter Google+ LinkedIn Pinterest
Next article Szczepionki przeciw grypie już dostępne
Previous article MEN: Komunikat dotyczący zatrudniania nauczycieli w szkołach niesamorządowych

redakcja

Related Posts

Od listopada kolejne terapie dla pacjentek z rakiem piersi trafią do refundacji w Polsce. Poprawia się dostęp do leczenia, ale wciąż niska jest świadomość profilaktyki Prawa pacjenta
4 listopada, 2022

Od listopada kolejne terapie dla pacjentek z rakiem piersi trafią do refundacji w Polsce. Poprawia się dostęp do leczenia, ale wciąż niska jest świadomość profilaktyki

Trzy nowoczesne leki dostępne od września dla polskich pacjentów z ostrą białaczką szpikową. Hematolodzy mówią o przełomie Prawa pacjenta
4 października, 2022

Trzy nowoczesne leki dostępne od września dla polskich pacjentów z ostrą białaczką szpikową. Hematolodzy mówią o przełomie

Ponad 520 błędów medycznych i zdarzeń niepożądanych zgłoszono do rejestru Rzecznika Praw Pacjenta. Raportowanie takich danych będzie niedługo obowiązkowe Prawa lekarza
17 sierpnia, 2022

Ponad 520 błędów medycznych i zdarzeń niepożądanych zgłoszono do rejestru Rzecznika Praw Pacjenta. Raportowanie takich danych będzie niedługo obowiązkowe

Leave a Reply Cancel reply

Gorące tematy
PK: zmiana zarzutów w śledztwie dotyczącym zgonu 3-letniego chłopca

PK: zmiana zarzutów w śledztwie dotyczącym zgonu 3-letniego chłopca

Ceny owoców pod lupą UOKiK. Przewaga kontraktowa dużym problemem w polskim rolnictwie

Ceny owoców pod lupą UOKiK. Przewaga kontraktowa dużym problemem w polskim rolnictwie

Od połowy 2019 r. osoby niepełnosprawne będą mogły starać się o dofinansowanie przez internet. Dziś potrzebują do tego co najmniej trzech wizyt w urzędzie

Od połowy 2019 r. osoby niepełnosprawne będą mogły starać się o dofinansowanie przez internet. Dziś potrzebują do tego co najmniej trzech wizyt w urzędzie

Już co trzecie zwolnienie lekarskie wystawiane jest elektronicznie. Od grudnia stanie się to obowiązkowe

Już co trzecie zwolnienie lekarskie wystawiane jest elektronicznie. Od grudnia stanie się to obowiązkowe

UODO będzie walczyć z nieuczciwym i uporczywym telemarketingiem. Firmom grożą kary

UODO będzie walczyć z nieuczciwym i uporczywym telemarketingiem. Firmom grożą kary

Polecamy
sty 24th 11:50 AM
Prawo podatkowe

Kwestie kar i awarii budziły najwięcej wątpliwości przedsiębiorców co do ustawy o Krajowym Systemie e-Faktur. Projekt uwzględniający ich uwagi ma się pojawić w lutym

sty 20th 8:20 PM
Prawo karne

Aktualny kształt ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii się nie sprawdza. O zmiany apelują sami sędziowie i prokuratorzy

sty 20th 8:17 PM
Prawo

W Polsce przybywa ukraińskich firm. Przedsiębiorcy chętnie korzystają z programów wsparcia dla biznesu

sty 20th 8:15 PM
Prawo

Uchodźcy z Ukrainy mają płacić za mieszkanie i wyżywienie w ośrodkach zbiorowego zakwaterowania. Znacząco pogorszy to ich trudną sytuację

sty 20th 8:08 PM
Prawo cywilne

Osoby spłacające kredyt hipoteczny w złotych zaczynają walczyć w sądach z bankami. Na rozstrzygnięcia trzeba jednak będzie poczekać

sty 20th 8:06 PM
Prawo

UE coraz bliżej wdrożenia przepisów regulujących sztuczną inteligencję. Ich brak stanowi barierę rozwoju dla innowacyjnych przedsiębiorstw

sty 14th 8:21 PM
Prawa konsumenta

Nowe przepisy mają ograniczyć nieuczciwe praktyki podczas pokazów handlowych. UOKiK: Klienci nie będą z nich wychodzić z kredytami

sty 14th 8:14 PM
Prawo cywilne

Nowy sposób okradania spadkobierców, pojawił się oszust z USA

sty 12th 9:50 PM
Prawo pracy

Przed firmami rewolucja w prawie pracy, co się zmieni w pracy zdalnej?

sty 11th 10:18 PM
Prawo cywilne

Sądy może zalać w tym roku kolejna fala pozwów frankowych. Kredytobiorcy czekają na kolejne rozstrzygnięcie TSUE

sty 2nd 10:30 PM
Prawa konsumenta

Jakie promocje będą uczciwe i jak firmy będą o nich informować konsumentów?

gru 19th 9:56 PM
Prawo cywilne

Najważniejsza ustawa dla polskich firm rodzinnych ma akceptację Sejmu

gru 19th 11:16 AM
Prawo

Zapadła decyzja o podwyżkach taryf na prąd. Mimo to większość gospodarstw domowych nie zapłaci więcej niż w tym roku

gru 19th 11:14 AM
Prawo gospodarcze

Finansowy zastrzyk dla początkujących start-upów może otwierać drogę do ich szybkiego rozwoju. Milionowe przychody są możliwe do osiągnięcia w ciągu kilku lat

gru 13th 9:19 PM
Prawo pracy

Czterodniowy tydzień pracy może się sprawdzić na polskim rynku. Pracownicy pracują krócej, ale są bardziej zmotywowani i efektywni

  • Strona Główna
  • Kontakt
  • Back to top
© BezMapy.pl Wszelkie prawa zastrzeżone.
Wykonanie: Podróże z Odyseuszami